Posts tonen met het label Autisme. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Autisme. Alle posts tonen

26 september 2023

‘Het Cassandra complex’ van Holly Smale

Cassandra Dankworth zit in zak en as. Haar vriendje Will heeft het uitgemaakt en ze is ontslagen door haar horkerige baas Barry. En dat alles binnen een paar uur. Hoe krijgt ze het voor elkaar zich elke keer zo in de nesten te werken?  Ze is goudeerlijk, zegt waarop het staat en mag graag dingen uitleggen. Maar niemand zit daar blijkbaar op te wachten. 

Schuldig

In Londen, deelt ze een flat met Sal en Derek, een stel dat voortdurend ruzie maakt. Ze gunnen Cassandra een piepklein kamertje, één klein keukenkastje en één plank in de koelkast. Toch is haar kamer de veilige plek die ze nodig heeft. Tien jaar geleden kwam ze naar Londen, na het tragische ongeluk waarbij haar ouders om het leven kwamen. Ze waren op weg naar haar diploma-uitreiking in Cambridge. Cassandra voelt zich zo schuldig daarover! Leeft met de wetenschap dat zij de dood van haar ouders op haar geweten heeft. 

Verfstof

Maar goed, ze zit diep in de penarie, geen baan, geen vriend, geen geld en straks geen huis. Ze heeft haar bureau uitgeruimd en gaat naar het koffietentje waar ze elke dag een bananenmuffin haalt. Ze is te vroeg, ze zijn er nog niet. Ze loopt in paniek verder, komt in een antibontdemonstratie terecht, wordt besproeid met een verfstof en kan alleen maar denken dat ze deze dag over zou willen doen. En dan gebeurt het, ze is terug bij gisteren, haar vriend Will is er weer, op kantoor gaat het zoals het elke dag gaat, ze heeft nog verkering en is niet ontslagen. 

Rommeltje

Ze reist in de tijd. Niet heel ver terug, vier maanden is het maximum. Ze leert Will weer kennen. Dat is heel erg goed opletten, dat ze zich niet verspreekt, niet iets zegt wat ze onmogelijk kan weten. Het lijkt prachtig, de tijd terugzetten. Maar het wordt een rommeltje, samen met de nare zaken die ze wegpoetst verdwijnen ook goede dingen. Hoe wordt ze de tijd de baas? Is die te sturen? Houdt ze het in de hand? De tijd zal het leren. 

‘Het Cassandra complex’ is een heerlijk boek. Je moet er even inkomen, maar als je doorhebt hoe het zit is het zo pakkend dat je alleen maar tot het verrassende einde door wil lezen.

6 september 2022

‘Waar ben je thuis?’ van Aaltje van Zweden

Met de ondertitel ‘Mijn persoonlijke zoektocht naar een plek voor kwetsbare mensen, toen en nu’ geeft Aaltje van Zweden exact aan waar het in dit boek over gaat. Voor wie de huiselijke situatie van Aaltje niet kent, ze is getrouwd met dirigent Jaap van Zweden, heeft vier kinderen waarvan de derde, Benjamin, autisme heeft en verstandelijk beperkt is. In haar eerste boek ‘Om wie je bent’ beschrijft ze haar zoektocht naar een goede woonplek voor Benjamin en de daarmee verbonden oprichting van het Papagenohuis in Laren. 

Incidenten
Dat is weliswaar allemaal geregeld, maar daarmee houdt de zorg voor Benjamin niet op. Die blijft en elke keer als er een telefoontje of appje komt van het Papagenohuis slaat Aaltje aan. Wat is er nu weer, hoe kan het opgelost worden, hoe kan ze helpen. Het is een modus waar ze niet uit kan komen. Het steekt haar dat Benjamins dossier vol staat met incidenten. Maar dat de dingen die hij goed kan of waar hij plezier in heeft bijna nooit genoemd worden. 

Stolpersteine
Het gewone leven gaat ook door. Ze verhuizen naar Amsterdam, verblijven tijdelijk in de Michelangelostraat in Zuid. Op een ochtend flitst de gedachte door haar hoofd hoe het geweest moet zijn om in WOII met een gehandicapt kind te moeten onderduiken. Het laat haar niet meer los, ze zoekt uit wie er in WOII in het huis woonden. Het blijkt een Joodse familie te zijn, ze zijn allen omgekomen in de vernietigingskampen in Polen. Ze mogen niet vergeten worden vindt Aaltje en ze vraagt daarom Stolpersteine voor hen aan. 

Het Apeldoornsche Bos
Maar dat is nog geen antwoord op haar vraag. Ze verdiept zich in de gehandicaptenzorg in de jaren dertig en komt bij de Joodse instelling Het Apeldoornsche Bos terecht. Daar verbleven rond de 1200 gehandicapten en psychiatrische patiënten. In januari 1943 werd iedereen door de Duitse bezetters afgevoerd. De geschiedenis grijpt Aaltje aan. Hoe heeft dit kunnen gebeuren. 

Bevrijdend
Loslaten is moeilijk. Een kind dat zijn vleugels uitslaat moet je laten gaan. Dat is pittig. Een beperkt kind loslaten is nog pittiger. Niet altijd het geluk van het kind vooropstellen. Ook aan je eigen welbevinden werken. Het lukt Aaltje wat losser met Benjamin om te gaan. En dat voelt goed, bevrijdend! 

2 juli 2019

‘Het Rosie resultaat’ van Graeme Simsion


Don Tillerman en zijn vrouw Rosie zijn samen met hun 11 jarige zoon Hudson van New York terugverhuisd naar Melbourne.  Rosie heeft een baan gekregen op een onderzoeksinstituut daar, Don zag een terugkeer ook helemaal zitten, alleen Hudson vond het vreselijk New York, de stad waar hij geboren is, te verlaten. Don vindt ook snel een baan,  Hudson zit in groep 8 van de basisschool en echt goed gaat het niet met hem. Hudson heeft net als zijn vader Don een aandoening in het autistisch spectrum, op school geeft dat problemen, tenminste dat vindt de schoolleiding.  Hudson zit er niet zo mee. Don en Rosie worden echter geregeld op het matje geroepen als er weer een ‘incident’ is geweest.  Don besluit dan ook zijn baan op te geven, nou ja, niet geheel vrijwillig, een incident daar is mede aanleiding voor zijn stap.

Autist
Nu hij zijn handen vrij heeft, start Don het Hudson project.  Hij probeert zijn zoon zo ‘normaal’ mogelijk door zijn schooltijd te loodsen zodat Hudson niet in de ongemakkelijke situaties terecht zal komen die Don in zijn eigen schooltijd tegenkwam. Don beseft dat hij dat niet in zijn eentje kan, een aantal experts wordt ingeschakeld om Hudson weerbaar te maken en zijn prestaties op sportief, cultureel en sociaal  gebied te verbeteren. Ondertussen begint Don ook nog een cocktailbar, hij en Rosie waren niet voor niets de beste cocktailbereiders van New York, Hudson hangt vaak rond in de bar  en vermaakt zich er prima.  Het loopt allemaal niet zoals Don het had uitgestippeld,  vooral omdat Don niet in kan zien dat Hudson weliswaar autist is, net als hijzelf, maar dat het bij Hudson heel anders werkt.

Humor
‘Het Rosie resultaat’ is een derde deel in de serie rond Rosie.  Dit deel brengt misschien niet de schaterlach die het eerste deel, waarin Don Rosie veroverde, teweeg bracht, de kracht zit vooral in de onvoorwaardelijke liefde van Don voor zijn zoon. Met veel humor en soms bizarre situaties zien we hoe Don voor zijn zoon opkomt, hoe Rosie noodzakelijker wijs flink tegengas geeft en alles uiteindelijk op zijn pootjes terechtkomt.

10 april 2018

‘Samuel: kroniek van een ongewoon gezin’ van Willem Vissers


In juni 2000 bij de geboorte van hun tweede zoon heeft Vissers’ vrouw Bernique vanaf het begin het gevoel dat er iets niet klopt. Hoe en wat weten ze dan nog niet maar al snel wordt duidelijk dat Samuel zich niet als een gemiddelde baby ontwikkelt. Hij maakt geen oogcontact, rolt niet, gaat niet kruipen, zitten of lopen, begint niet te praten, is niet echt gevoelig voor pijnprikkels. Een lange weg langs artsen en andere deskundigen volgt tot in 2013 een diagnose komt: Samuel heeft het Kleefstrasyndroom, een afwijking in het DNA. Simpel gezegd mist hij 1 letter in zijn DNA alfabet. Maar dat gemis heeft verstrekkende gevolgen, Samuel, inmiddels zestien, blijft een baby van 15 maanden in het lijf van een puber.  

Autist
Het ritme in het gezin Vissers wordt door Samuel bepaald.  Als autist in hart en nieren wil Samuel het liefst dat elke dag identiek verloopt.  Dat trekt een zware wissel op de andere gezinsleden, hoewel ze allemaal erg veel van Samuel houden, is het voortdurend naar muziek kijken op de tv of alweer meedoen met het dansje van Kabouter Plop soms teveel. Maar als het gezin een keer zonder Samuel naar Griekenland op vakantie gaat, missen zijn twee broers, er is na Samuel nog een zoon geboren, hem toch wel heel erg. In 2016 komt de epilepsie om de hoek kijken, kort na elkaar drie hevige aanvallen terwijl vader Willem op dat moment als verslaggever bij het WK Voetbal in Brazilië is. Het is kantje boord en benadrukt nog eens het feit dat Samuel die eigenlijk weinig ziek is toch een kwetsbare gezondheid heeft.

Toverstaf
In wekelijkse columns in de Volkskrant volgt de lezer dit ongewone gezin dat door de handicaps van zoon Samuel beperkt is in hun doen en laten. Maar dat is niet hun motto, juist niet, Willem en zijn vrouw Bernique kijken altijd naar de mogelijkheden en kansen die er zijn. Ze accepteren dat het leven niet altijd makkelijk is, als ze met een toverstaf Samuel zouden kunnen veranderen in een gewone jongen zouden ze dat misschien doen, maar wel na lang aarzelen want Samuel is Samuel. De toon van de verhalen is liefdevol met veel gevoel voor humor,  de columns van Hugo Borst over zijn moeder waren leidend voor de manier waarop Vissers zijn verhalen wilde vormgeven.

6 februari 2018

‘Om wie je bent’ van Aaltje van Zweden

Aaltje van Zweden is zwanger van haar derde kind. Ze voelt dat het anders is dan de twee eerste zwangerschappen die vlekkeloos verliepen.  Fysiek gaat het niet geweldig, bovendien voelt ze zich onrustig. Het gevoel dat er iets niet goed is wordt kort na de bevalling bevestigd, de iets te vroeg geboren Benjamin moet met ademhalingsmoeilijkheden in de couveuse.  Ook in de tijd daarna thuis gaat het niet goed, slecht drinken, veel reflexen en fladderen.  Na de diagnose van een liesbreuk volgt een operatie die veel te wensen overlaat.  Aaltje en haar man Jaap laten Benjamin overplaatsen naar een universiteitsziekenhuis, de behandeling is daar veel beter maar tot een echte diagnose komt het daar net zomin. Na een lange rij specialisten en deskundigen wordt na vijf jaar autisme vastgesteld.  

Autisme
Dan weet je dus wat je kind heeft maar hoe daar mee om te gaan is de volgende stap. Aaltje en haar man komen er al snel achter dat de gangbare methodes niet bij hen passen. Via een kennis krijgen ze het boek ‘Verbroken stilte’ van Barry Neil Kaufman in handen, er gaat een wereld voor ze open.  Twee weken in het Option Institute in de VS is de ommekeer in het leven van de Van Zwedens, niet dat alles dan van een leien dakje gaat, met vallen en opstaan leren ze hun zoon beter kennen, krijgen werkelijk contact met hem en als het besef komt dat deze manier van omgaan met autisme voor meer mensen beschikbaar moet komen wordt de stichting Papageno opgericht.

Zoektocht

De zoektocht naar het beste voor haar zoon resulteert voor Aaltje ook in een zoektocht naar zichzelf. Al snel heeft ze in de gaten dat ze het allemaal niet alleen aankan, zorgen voor een autistische zoon.  Ze roept de hulp in van een bevriende psychiater,  de eerste sessie gaat over Benjamin, daarna staat haar eigen leven centraal. Beide verhalen, dat van haarzelf en het verhaal van Benjamin komen in het boek aan bod. Op indringende wijze laat Aaltje van Zweden de lezer meeleven met de gebeurtenissen uit het heden en verleden. Het verhaal van een moedige ( en soms desperate) moeder die het beste voor haar gehandicapte kind wil, die van de gangbare paden af durft te wijken en zo ook het beste voor haar kind krijgt. 

28 november 2017

‘Ginny Moon heeft gelijk’ van Benjamin Ludwig

Ginny Moon is veertien jaar oud. Sinds haar negende zit ze in pleegzorg, het gezin waar ze nu is heeft haar geadopteerd. Ginny is door haar drugsverslaafde biologische moeder zwaar verwaarloosd. Haar moeder had geregeld mannen in huis die Ginny mishandelden, ze heeft dus al jong geleerd heel stil te zijn en zich onder het bed te verstoppen. Omdat Ginny zwaar autistisch is, interpreteert ze gebeurtenissen heel anders dan de mensen in haar omgeving. In het huis van haar moeder had ze een babypop.  Op het moment dat haar moeder uit huis gehaald werd en Ginny zich op haar aanwijzing moest verstoppen, heeft ze haar babypop in een koffer onder het bed gelegd. Ginny’s grootste doel is nu haar babypop terug te vinden, haar moeder heeft immers gezegd dat zij voor de babypop moet zorgen!

Geslepen
Ginny’s adoptieouders houden veel van haar, ze is echt in een warm nest terechtgekomen. Maar de boodschap om de babypop te verzorgen blijft maar in Ginny’s hoofd zitten. Als haar adoptiemoeder zwanger wordt, wordt bij Ginny de drang om haar babypop te redden nog sterker.  Ginny  weet dat het niet mag, ze wordt op school en thuis strak in de gaten gehouden, ze weet dat haar moeder gevaarlijk voor haar is, maar geslepen als ze is  bedenkt ze toch een manier om bij haar moeder te komen.

Autistisch
Benjamin Ludwig is docent Engels en woont met zijn gezin in New Hampshire. Kort na hun huwelijk hebben hij en zijn vrouw  Ember een autistische tiener geadopteerd.  Hij is dus ervaringsdeskundig in het opvoeden van een autistisch kind. Daarnaast heeft hij veel contacten bij het special olympic team waar sporters met onder andere aandoeningen in het autistisch spectrum aan deelnemen.  De gesprekken met de ouders en verzorgers en zijn eigen ervaring verschaften hem materiaal voor dit aangrijpende boek.  Het boek levert een indringende kijk op hoe het autistische brein werkt en hoe een autistische tiener de wereld ervaart.  Meer begrip dan een theoretisch werk over autisme waarschijnlijk ooit kan opleveren.